Do jutra trwa dwudziesta pierwsza kampania społeczna „XXI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy”. Gmina Polkowice jako członek Stowarzyszenia Zdrowych Miast Polskich zaangażowało się w tę akcję.

Hasło tegorocznej edycji to „Mukowiscydoza jest dorosła”. Ma ona przedstawić szerokiemu odbiorcy sytuację w jakiej obecnie znajdują się chorzy na mukowiscydozę, którzy osiągnęli pełnoletność. Przez ostatni tydzień na terenie całej Polski prowadzono działania mające na celu upowszechnienie wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz możliwościach godnego i dłuższego życia z tą chorobą. 

Warto przypomnieć, że mukowiscydoza to genetyczna choroba wieloukładowa, chociaż najczęściej atakuje ona płuca doprowadzając pacjentów do powolnej śmierci. Do niedawna odsetek zmarłych na tę chorobę był wysoki, jednak rozwój medycyny doprowadza do przedłużenia życia chorych. Mukowiscydoza jest niestety, przynajmniej na razie, nieuleczalna. Ze statystyk wynika, że noworodki, które są podejmowane leczeniu od razu po urodzeniu mają szansę na dłuższe życie. O ile dzieci są objęte w miarę dobrą opieką, to z opieką nad dorosłymi jest już dużo gorzej. Z posiadanych przez Fundację MATIO informacji wynika, iż chorzy dorośli stanowią 30 proc. wszystkich podopiecznych.

Niestety, ale w polskim systemie opieki zdrowotnej placówki przeznaczone dla dorosłych są mniejszością. W przypadku leczenia dzieci są kliniki, które wyspecjalizowały się w leczeniu chorych na mukowiscydozę, a w przypadku dorosłych takich rozwiązań jest niewiele.

A to dopiero początek problemów…

Jak się okazuje, życie z mukowiscydozą w Polsce nie należy do łatwych. Oprócz braku klinik dla dorosłych, nie ma również lekarzy o takiej specjalizacji i personelu medycznego. Bardzo mało jest również lekarzy POZ przygotowanych do prowadzenia bieżącego nadzoru nad stanem zdrowia pojedynczych pacjentów z mukowiscydozą.

Dorośli pacjenci mają również nierówny dostęp do pełnej gamy antybiotyków stosowanych w antybiotykoterapii chorych na mukowiscydozę. Kolejnym problemem chorych jest brak opieki domowej pacjentów, którzy nie są w stanie samodzielnie się poruszać. Brak dostępności świadczeń udzielanych przez fizjoterapeutów z doświadczeniem, brak możliwości stosowania antybiotykoterapii domowej, a także brak dostępu do refundacji niezbędnych wyrobów medycznych to prawdziwe bolączki chorych osób.

Dobrą wiadomością jest to, że od kilku lat, na świecie, pojawiły się leki przyczynowe poprawiające stan zdrowotny pacjenta, a zatem znacznie wydłużające jego życie. 15 lutego 2022 r. dzięki działaniom Ministerstwa Zdrowia oraz przy dużym zaangażowaniu całego środowiska mukowiscydozy ogłoszono, że również w Polsce wprowadza się refundację nowoczesnych terapii lekami przyczynowymi. 

Miejmy nadzieję, że to nie ostatni krok w stronę poprawy życia chorych na mukowiscydozę.